Campaña por Tomy: Familia necesita reunir $3.500 millones para medicamento
La familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera.
el miércoles pasado a las 14:44
Durante el verano de 2023, la familia de Tomas Ross Gómez, un niño de 5 años, recibió la noticia devastadora de que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco común y sin cura que afectaría significativamente su calidad de vida. Tras una serie de exámenes médicos y evaluaciones, el diagnóstico fue claro, necesitaría una silla de ruedas durante su juventud y se enfrentaría a una proyección de vida limitada, entre 20 y 30 años.
Sin embargo, la esperanza renació cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), aprobó la primera terapia génica para la enfermedad, un medicamento llamado Elevidys. Este tratamiento prometía detener o ralentizar la progresión de la enfermedad, ofreciendo una posibilidad de mejorar la calidad de vida de Tomy. Pero la esperanza se vio rápidamente eclipsada por la realidad financiera: el costo del medicamento ascendía a unos $3.500 millones.
La familia, liderada por Camila Gómez y Álex Ross, enfrentó una carrera contra el tiempo para reunir los fondos necesarios antes de que el estado de salud de Tomy empeorara. A pesar de meses de esfuerzos, que incluyeron eventos benéficos y una campaña en línea llamada "Yo soy parte del millón", solo han logrado reunir el 7% del total requerido.
La situación se ve agravada por la falta de respuesta del Ministerio de Salud, que fue informado del caso desde noviembre de 2023 pero aún no ha proporcionado una solución definitiva sobre el financiamiento del medicamento vital.
Ante esta difícil situación, la familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera. Con determinación, declaran que harán todo lo posible para brindarle a Tomy una oportunidad de vida digna, negándose a aceptar un destino prematuro para su hijo.
El delantero chileno regresó como titular con Matías Almeyda y jugó todo el partido en la victoria sobre Extremadura.
La declaración de casi 10 horas se llevó a cabo en Valparaíso, en la oficina del abogado de la militante PC, Juan Carlos Manríquez.
Descubre los detalles de la adquisición de Warner Bros. Discovery por parte de Netflix, consolidándose como un líder en la industria del streaming.
El director regional de la Conaf en Valparaíso, Mauricio Núñez, informa sobre el incendio forestal Estanque Esval-La Isla que ha provocado la Alerta Roja de Senapred en la ciudad puerto. Detalles sobre la situación actual.
Tras incidente en estadio, Carabineros entregará antecedentes a Fiscalía. Gobierno investigará ingreso de pirotecnia.
La declaración de casi 10 horas se llevó a cabo en Valparaíso, en la oficina del abogado de la militante PC, Juan Carlos Manríquez.
El delantero chileno regresó como titular con Matías Almeyda y jugó todo el partido en la victoria sobre Extremadura.
El Índice de Precios al Consumidor (IPC) registró un incremento del 0,3% en noviembre, manteniendo una tasa anual del 3,4%. En lo que va del año, acumula un aumento del 3,7% según el Instituto Nacional de Estadísticas (INE).
El gobierno ingresó un plan para la megatoma de San Antonio, donde se espera desalojar gradualmente a cerca de 5 mil personas. El operativo policial se postergaría hasta enero por seguridad durante elecciones y fiestas de fin de año.
Finaliza hoy el plazo para postular a los jardines y salas cuna JUNJI e Integra, donde niños menores de 4 años pueden acceder a educación parvularia gratuita. Conoce los requisitos y pasos para inscribirse.
El jefe del Minvu aseguró que los ocupantes se comprometen a pagar el valor del terreno tomado.
La venta de Warner Bros incluye TNT Sports, lo que podría provocar cambios en la emisión de los partidos.
Descubre los detalles de la adquisición de Warner Bros. Discovery por parte de Netflix, consolidándose como un líder en la industria del streaming.
El director regional de la Conaf en Valparaíso, Mauricio Núñez, informa sobre el incendio forestal Estanque Esval-La Isla que ha provocado la Alerta Roja de Senapred en la ciudad puerto. Detalles sobre la situación actual.
Tras incidente en estadio, Carabineros entregará antecedentes a Fiscalía. Gobierno investigará ingreso de pirotecnia.
La declaración de casi 10 horas se llevó a cabo en Valparaíso, en la oficina del abogado de la militante PC, Juan Carlos Manríquez.
El delantero chileno regresó como titular con Matías Almeyda y jugó todo el partido en la victoria sobre Extremadura.
El Índice de Precios al Consumidor (IPC) registró un incremento del 0,3% en noviembre, manteniendo una tasa anual del 3,4%. En lo que va del año, acumula un aumento del 3,7% según el Instituto Nacional de Estadísticas (INE).
La selección chilena de rugby logra clasificar al Mundial de Australia 2027, su segunda cita consecutiva, conociendo ya a sus rivales.
Yanara Aedo anotó el único gol en la crucial victoria sobre Paraguay en Rancagua. ¿Cuándo será el próximo partido de la 'Roja' femenina?
Tras una denuncia ciudadana en redes sociales, autoridades investigan presunta matanza de pumas. Caza y maltrato de esta especie son prohibidos y podrían ser delito.
El Senado despachó a ley un proyecto que obliga a las aerolíneas que operen en Chile a proporcionar información anticipada de pasajeros a Carabineros, la PDI y el Ministerio Público.
Tras el empate, Cobreloa se muestra optimista y controlado. Hugo Araya apunta a afrontar con mesura la revancha por el ascenso a Primera División.
Descubre todos los detalles del concierto de Rosalía en Chile en 2026. La productora Punto Ticket revela información sobre el espectáculo de la cantante española en nuestro país.
El equipo nacional alcanza casi 40 medallas de oro en la competencia realizada en Perú.
Usuarios denuncian intentos de borrar registros y restringir acceso a lista solo para mujeres
Según el director regional de Conaf, en 10 días se ha logrado extraer un 30% de los 25 mil litros derramados en el pavimento, bofedal altoandino y el Lago Chungará.
Debido a un brote de peste, Chile amplía la suspensión de importación de productos porcinos desde España, incluyendo manteca y carne refrigerada o congelada.
La selección chilena de rugby logra clasificar al Mundial de Australia 2027, su segunda cita consecutiva, conociendo ya a sus rivales.
Yanara Aedo anotó el único gol en la crucial victoria sobre Paraguay en Rancagua. ¿Cuándo será el próximo partido de la 'Roja' femenina?
Tras una denuncia ciudadana en redes sociales, autoridades investigan presunta matanza de pumas. Caza y maltrato de esta especie son prohibidos y podrían ser delito.
El Senado despachó a ley un proyecto que obliga a las aerolíneas que operen en Chile a proporcionar información anticipada de pasajeros a Carabineros, la PDI y el Ministerio Público.
Tras el empate, Cobreloa se muestra optimista y controlado. Hugo Araya apunta a afrontar con mesura la revancha por el ascenso a Primera División.
Descubre todos los detalles del concierto de Rosalía en Chile en 2026. La productora Punto Ticket revela información sobre el espectáculo de la cantante española en nuestro país.
El IPSA se mantiene en alza gracias a un débil dato laboral en EE. UU. que refuerza la apuesta por una baja de tasas.
La ceremonia tendrá lugar el viernes 5 de diciembre en Estados Unidos.
La dirigencia de Azul Azul ha decidido optar por un entrenador del Campeonato Nacional como su favorito para asumir la banca en 2026.
Una madre fue formalizada por dar pastillas abortivas a su hija de 16 años en Coyhaique. La menor se encuentra internada y en buen estado de salud tras el incidente.
