Campaña por Tomy: Familia necesita reunir $3.500 millones para medicamento
La familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera.
Durante el verano de 2023, la familia de Tomas Ross Gómez, un niño de 5 años, recibió la noticia devastadora de que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco común y sin cura que afectaría significativamente su calidad de vida. Tras una serie de exámenes médicos y evaluaciones, el diagnóstico fue claro, necesitaría una silla de ruedas durante su juventud y se enfrentaría a una proyección de vida limitada, entre 20 y 30 años.
Sin embargo, la esperanza renació cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), aprobó la primera terapia génica para la enfermedad, un medicamento llamado Elevidys. Este tratamiento prometía detener o ralentizar la progresión de la enfermedad, ofreciendo una posibilidad de mejorar la calidad de vida de Tomy. Pero la esperanza se vio rápidamente eclipsada por la realidad financiera: el costo del medicamento ascendía a unos $3.500 millones.
La familia, liderada por Camila Gómez y Álex Ross, enfrentó una carrera contra el tiempo para reunir los fondos necesarios antes de que el estado de salud de Tomy empeorara. A pesar de meses de esfuerzos, que incluyeron eventos benéficos y una campaña en línea llamada "Yo soy parte del millón", solo han logrado reunir el 7% del total requerido.
La situación se ve agravada por la falta de respuesta del Ministerio de Salud, que fue informado del caso desde noviembre de 2023 pero aún no ha proporcionado una solución definitiva sobre el financiamiento del medicamento vital.
Ante esta difícil situación, la familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera. Con determinación, declaran que harán todo lo posible para brindarle a Tomy una oportunidad de vida digna, negándose a aceptar un destino prematuro para su hijo.
En “Restaurant Bitute”, Luzmila Machaca celebra la identidad tarapaqueña a través de la comida. Su propuesta culinaria rescata recetas familiares y sabores que evocan la memoria de hogar.
Gladys Matus es guardiana de la tradición. Desde “Matus Artesanía y Cultura”, rescata técnicas ancestrales y promueve el arte local como vehículo de identidad y educación.
María Pardo encontró en el cuero una forma de contar historias. En su marca “Meraki Cueros”, combina el diseño artesanal con el amor por los oficios tradicionales, creando piezas que duran toda una vida.
En cada pieza de “Artesanías Hipercultural”, Carolina Delgadillo plasma la diversidad de Tarapacá. Su trabajo fusiona símbolos, colores y tradiciones de distintas culturas, celebrando el mestizaje del norte.
Entre nudos y fibras, Nataly Pizarro encontró una forma de expresión que combina arte, meditación y belleza. Su emprendimiento “Textilería Macramé” rescata la esencia del trabajo hecho con las manos y el corazón.
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En “MegaGraphic”, Ruth Rubio combina arte, tecnología y visión empresarial. Su emprendimiento transforma ideas en productos impresos que reflejan creatividad, profesionalismo e identidad regional.
Inspirada en la libertad del océano, Aylin Hurtado creó “Mermaid Clothes”, una propuesta de moda consciente que celebra la feminidad, la comodidad y la sostenibilidad.
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Lourdes Campos convirtió su amor por la creación en un taller lleno de magia. “Artesanías Encantadas” es un espacio donde la ternura, la paciencia y el detalle se transforman en arte.
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